Содержание понятия инвалидности в современных условиях

Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями — одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Непрерывный рост инвалидности — с одной стороны, увеличение внимания к каждому индивиду, вне зависимости от его физических, психических и интеллектуальных способностей — с другой, повышение представлений о ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, — все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975), инвалид означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических или умственных возможностей.

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44 сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью.

В 1989 Организацией Объединенных Наций был принят текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие н жизни общества (Статья 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.

В 1971 г. Генеральной Ассамблеей ООН была принята Декларация о правах умственно отсталых лиц. В соответствии с указанной декларацией утверждалась необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов; утверждались права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет ему развивать свои способности и максимальные возможности. Следует отметить особо оговоренное право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и на удовлетворительный жизненный уровень.

Особое значение для прав детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что в тех случаях, когда это возможно, умственно отсталое лицо должно жить в кругу своей семьи или с приемными родителями и участвовать в различных формах жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение, необходимо сделать так, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

Проблемы как взрослых, так и несовершеннолетних инвалидов нашли свое отражение в Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН, где зафиксировано (в статье 12) право каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья. Интегративным документом, охватывающим все стороны жизнедеятельности инвалидов, являются принятые ООН Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов.

Отчет о мировом развитии за 1993 год, выполненный по заказу Всемирного банка и посвященный здоровью населения мира, выдвигает новые критерии оценки состояния здоровья населения и утверждает наиболее эффективные каналы вложения средств в развитие сети национального здравоохранения. Финансовые инвестиции в охрану материнства и детства, службы планирования семьи, лечение болезней детского и подросткового периодов не только улучшают статистику смертности и заболеваемости, но и наиболее значительным образом сокращают показатель DALY, то есть суммарные потери лет здоровой жизни в результате предотвратимой, преждевременной смерти. Ценностью становится не просто жизнь, но жизнь без болезней и вызванных ими страданий и ограничений, причем в показатели, связанные с качеством жизни, включается понятие (и численные измерители) социального функционирования и развития.

В соответствии с Законом СССР, принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 года, «Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР» инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности, вследствие наличия физических или умственных недостатков, нуждается в социальной помощи и защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью.

Инвалидность у детей — значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развитие и роста ребенка, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социо-культурного контекста, в котором живет человек, — семьи, дома-интерната, социального окружения в целом. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Значительно большее место в понимании этой проблемы и преодолении ее последствия имеют социально-медицинские, чисто социальные, экономические, психологические и т.п. факторы. Вот почему технологии помощи инвалидам взрослым или детям — основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этому подходу, люди с ограниченными возможностями имеют функциональные затруднения в результате заболевания, отклонений или недостатков развития, состояния здоровья, внешности, вследствие неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, из-за предрассудков общества в отношении к инвалидам.

Если внимательно посмотреть на то, как анализирует данную проблему Всемирная Организация Здравоохранения, то получится следующая картина: структурные нарушения (impairments) видимые невооруженным глазом или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, что и приводит к состоянию «ограниченных возможностей» (disability); а это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации (handicap). Например, ребенок, имеющий диагноз «церебральный паралич», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения, может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, в свою очередь, усугубляемое неумением и нежеланием других людей общаться с таким ребенком, уже в детском возрасте приведет к его социальной депривации, затормозят выработку навыков, необходимых для общения со сверстниками или взрослыми, возможно, к недостаточному формированию интеллектуальной сферы.

Семья, как известно, является для ребенка наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребенок-инвалид, может повлиять на создание более жесткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по помощи детям, которые родители получают от специалистов, должны не только усиливать нагрузку на одну функцию семьи, но и оказывать положительное влияние на работу остальных функций.

Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи включает стадии развития, в каждой из которых стиль жизнедеятельности семьи относительно устойчив, и каждый член семьи выполняет определенные задачи индивидуального развития сообразно своему возрасту. Обычно выделяется семь стадий жизненного цикла любой семьи: брак, рождение детей, школьный возраст, подростничество, «выпуск, или вылет птенцов из гнезда», постродительство, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к переживанию таких стадий развития, которые могут быть уникальны и не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Рассмотрим следующие периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

1. Рождение ребенка — получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи.

2. Школьный возраст — принятие решение по поводу формы обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, хлопоты по организации его учебы и внешкольной деятельности ребенка.

3. Подростничество — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и отвержением, планирование будущей занятости ребенка.

4. Период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида.

5. Постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие с специалистами по месту проживания ребенка.

Вместе с тем, понятно, что к некоторым семьям вообще невозможно применить теоретическую модель, связанную с периодами развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут продлеваться или возникать снова и снова на протяжении всей жизни ребенка. К тому же, наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие, затруднительной ситуации.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением сама погружена в более широкий социальный контекст. Экологическая модель включает индивидуальные параметры организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему. Здесь утверждается что изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро-, мезо-, экзо- и макросистемы. Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем, в социально-экологической модели микросистема состоит из следующих подсистем: мать/отец, мать/ребенок-инвалид, мать/здоровый ребенок, отец/ребенок-инвалид, отец/здоровый ребенок, ребенок-инвалид/здоровый ребенок. С этой точки зрения проблемы, возникающие в семьях с детьми-инвалидами, можно рассматривать как попадающие в ту или иную подсистему внутри-семейных контактов:

1. Мать/отец. Индивидуальные проблемы родителей, их брака до рождения больного ребенка; проблемы принятия, возникающие после рождения ребенка-инвалида.

2. Мать/ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести на себе основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни. В ее состоянии часто проявляются депрессия, чувство вины и самобичевание.

3. Мать/здоровый ребенок. Мать должна считаться с тем, сколько внимания она уделяет здоровому ребенку, удерживаться от того, чтобы обременять здорового ребенка чрезмерной ответственностью и заботой о ребенке с нарушением развития.

4. Отец/ребенок-инвалид. Вопрос в этой подсистеме состоит в том, насколько включен отец в общение с больным ребенком и в семью в целом или он отсутствует в ней психологически и инструментально.

5. Отец/здоровый ребенок. Потенциальное проблемное поле сходно с тем, что возникает в подсистеме мать/здоровый ребенок.

6. Ребенок-инвалид/здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка сталкиваются с чувствами вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями,

Микросистема функционирует в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, расширенная семья, друзья, соседи, знакомые по работе и отдыху, специальные реабилитационные или образовательные программы, другие родители.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы также могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, выходя с инициативами на органы принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи, но и иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы.

В экзосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

— средства массовой информации влияют на формирование стереотипа положительных или отрицательных отношений к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные существа, недееспособные и нежеланные или как компетентные, уверенные, приятные и надежные личности;

— система здравоохранения. Семьи детей с серьезными Крушениями физического здоровья и взрослых инвалидов в большой степени зависят от системы здравоохранения.

— система социального обеспечения. Для большинства семей с ребенком-инвалидом и взрослых инвалидов в современной России финансовая и другая поддержка государства являются весьма существенными.

— образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для взрослых инвалидов обучение посильной и доступной профессии или переобучение на пользующуюся в обществе большим спросом профессию является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания.

Наконец, макросистема, в которой рассматриваются:

~ социокультурные и социально-экономические факторы. Социокультурные факторы, этнические и конфессиональные ценности, отношение широкого социального окружения формируют точку зрения, с позиций которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребенка. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи.

— экономический и политический факторы. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.

Инвалидность следует понимать не только как состояние, но как процесс ограничения возможностей, процесс, где нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограниченных может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточность развития протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность Среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Что же подразумевают технологии социальной работы с инвалидами? Вся сложность и многоаспектность проблем, с которыми сталкиваются инвалиды и их семьи в течение жизни, в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Здесь мы остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность насчитывает достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитации и реабилитации. Абилитацией называют комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменений условий жизнедеятельности. В России понятие реабилитации включает и тот и другой смысл, причем предполагается не узко медицинский, но более широкий аспект социально-реабилитационной работы.

Главное, что должно отличать содержание профессиональной практики социального работника, это то, что это не узко специализированная деятельность, но координация широкого спектра услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, чье развитие существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны.

Напротив, распознание другой группы, куда относятся дети, находящиеся под угрозой риска нарушения развития, может быть затруднено так же, как и то, что эти дети также нуждаются в помощи. Характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными. Конечно, не только малый вес при рождении или нездоровая обстановка в семье могут вызвать отставания развития ребенка, но дети из второй труппы с большей вероятностью будут демонстрировать те или иные отклонения. Поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития.

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребенка для обучения. Другая важная цель отражает ее превентивную направленность в аспекте предупреждения вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Вторичные дефекты возникают либо после неудачной попытки справиться с прогрессирующими первичными дефектами в медицинском, терапевтическом или обучающем воздействии, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей. Искажение семейных взаимоотношений может быть вызвано несоответствием ожиданий родителей или других членов семьи относительно ребенка.

Помогая семьям достичь понимания и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие членов семей к особенностям их ребенка, раннее вмешательство нацелено на предотвращение дополнительных воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.

Третья цель состоит в том, чтобы абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворять потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнерам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.

В систему реабилитации входит значительный набор услуг. Помимо тех услуг, что направлены на помощь самим детям, есть целый ряд услуг для родителей, для семьи в целом и для более широкого окружения. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь с максимально возможной степенью должна оказываться в естественном окружении, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены, входят, как фигуры в матрешке, в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья — это тоже система отношений со своими собственными правилами, потребностями и интересами.

Если ребенок к тому же посещает леченное или образовательное учреждение, может быть, живет несколько дней в неделю в специальном интернате, то сюда подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. В обществе для семьи, в свою очередь, могут существовать, а могут и отсутствовать, поддержка и сочувствие.

Чтобы успешно осуществлять социально-реабилитационную работу, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений. При этом могут возникать такие вопросы: Что такое программа реабилитации? Как помочь семье создать благоприятное окружение для ребенка? Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка? Куда родители могли бы обращаться за помощью и советом? Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии? Как помочь родителям в их взаимодействии со специалистами? Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка? Как помочь родителям подготовить ребенка к школе? Что нужно посоветовать родителям подростка? Какими правами обладает ребенок и вся семья?