Социальная работа с семьями детей с ограниченными возможностями

Семья ребенка с ограниченными возможностями как объект социального действия.

Семья ребенка с ограниченными возможностями сравнительно недавно стала объектом изучения и социального действия. Отчасти это обусловлено тем, что в ранних школах семейной теории и терапии не уделялось особое внимание хронически больным индивидам в контексте их семьи. В настоящее время происходит усиление взаимовлияния достижений и теорий семейных систем имеющейся информации о детях и взрослых с ограниченными возможностями, обеспечивающего новый уровень интегрированных знаний в этой сфере.

Особое значение в разработке названной проблемы приобретает факт признания того, что нарушение психического и физического развития человека не является чисто медицинским явлением ни по причинам возникновения, ни по последствиям. Его воздействие на семью, окружение, самого индивида в большей степени определяется тем смыслом, которым наделяет это явление общество и культура. Ограничение возможностей трактуется как состояние — процесс, в котором специфические нарушения (функций организма, условий среды) делают деятельность человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным. Причиной ограниченных возможностей может стать, к примеру, недостаток или несовершенство социальных, образовательных программ, медицинских услуг, а также существующие в обществе социальные установки к нетипичным детям и их семьям. Поэтому в поле интереса попадают вопросы социокультурной рефлексии на положение детей-инвалидов и их семей в современном обществе, поскольку характер отношения последнего к тем, кто отличается по определенным своим показателям от общепринятой нормы, во многом определяет стратегию поведения семьи и систему государственной социальной политики. Семья часто выбирает ту стратегию, которая способна поддержать или укрепить ее социальный статус, поэтому образцы и типы семейной жизни конструируются не только на основе личностных качеств и культурных традиций, но и подвергаются влиянию модели социальной политики, проводимой в обществе.

Степень разработки проблем семьи ребенка с ограниченными возможностями отечественными авторами относительно невысока. В то же время данная проблематика не одно десятилетие находится в центре внимания ученых и общественности на Западе. В последнее время в мировой практике растет понимание значимости уникального вклада семьи в формирование у ребенка чувства идентичности. Социальные агентства направляют основное внимание на работу с семьями детей, находящихся в зоне риска попадания в институциональные заведения (к такому контингенту относятся и дети с ограниченными возможностями). Ее задачей является снижение противопоставления интересов ребенка, с одной стороны, интересам родителей, с другой. Кроме того, многочисленные исследования подтверждают признание тяжести психологических травм, наносимых детям и родителям от помещения ребенка в институциональные учреждения, а также связанных с этим социальных и финансовых затрат, что требует поиска адекватных решений.

Развитие российского общества по пути гуманности требует осознания проблем нетипичности, развития толерантности и предоставления социальных гарантий людям с ограниченными возможностями в аспекте нормализации их жизни, социального участия. Соответственно, программа социальной работы с семьей должна быть основана на экосистемном подходе к проблеме при сохранении широкого социального контекста и на базе анализа реальных семейных затруднений, потребностей и ресурсов их решения.

Теоретические основания социальной работы с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями, должны рассматриваться в рамках целостного экосистемного подхода. Концептуальное поле включает ряд положений теории систем, семейного стресса и социально-экологической модели.

Часть 1.

1.1. Теория систем, лежащая в основе формирования семейной терапии, признает взаимозависимость физического, социального, эмоционального факторов в функционировании членов семьи. Так, изменения в одном компоненте системы сразу же вызывают изменения в других. Эти принципы развивались в психологии как критическая реакция на психоанализ, который придавал наибольшее значение внутрипсихологическим процессам и фокусировался на детско-материнских отношениях. Семейные интеракции и взаимоотношения являются обратимыми, повторяющимися и типичными. В теории семейных систем определяются концепции, характеризующие статику и динамику семейной жизни. Они связаны со структурой семьи и семейными интеракциями. Структура семьи включает такие факторы, как состав, культурный стиль (этнические, религиозные, социально-экономические особенности) и идеология семьи (верования, ценностные ориентации, стратегии поведения…). Для объяснения картины функционирования семьи необходимо осознавать наличие системы семейных интеракций, которая включает четыре основных компонента: подсистемы — брачная, родительская, детская, расширенная, сплоченность (сплетенность-разобщенность), адаптивность и коммуникации.

Поскольку социальная работа является формой вмешательства, то необходим учет подсистем и границ между ними при определении направления активизации характера их в случае взаимовлияний возможных препятствий. К примеру, если в родительской подсистеме границы сильно переплетены, то члены семьи с ребенком-инвалидом испытывают страх перед самостоятельными действиями ребенка и блокируют развитие способностей к самостоятельности.

Адаптивность, по определению Олсона, связана со способностью семьи изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Так, в ригидных семьях, с жесткой фиксацией ролей, отцу может быть «не положено» заниматься домашней работой и взять часть функций по уходу за ребенком-инвалидом. Тогда другие дети оказываются в ситуации депривации материнского внимания, что способствует риску дисфункционального состояния.

В итоге, если объектом изучения и воздействия является семья ребенка с ограниченными возможностями, было бы ошибкой останавливаться на проблемах только самого ребенка. Ведь заболевание или нарушение развития одного из членов семьи влияет на всю семейную систему, что, в свою очередь, оказывает воздействие на каждого в отдельности, в том числе и на ребенка с нарушенным развитием.

1.2. В большинстве исследований по проблемам семьи признается необходимость применять для анализа семейной системы концепцию семейного стресса. Семейный стресс трактуется как давление или напряженность внутри семейной системы. Это нарушение семейной устойчивости:

нарушается семейные порядок, традиции или рутина, изменяются образцы взаимодействия.

Члены семей с детьми с ограниченными возможностями, помимо переживания событий и ситуаций, свойственных большинству семей, испытывают воздействие ряда других факторов, многие из которых являются стрессорами, имеющими неожиданный и хронический характер. В терминологии модели семейного стресса уже само присутствие в семье ребенка с ограниченными возможностями можно рассматривать как хроническую стрессогенную ситуацию. Теоретическая модель семейного стресса была разработана Хиллом и представляет собой АВСХ-модель семейного кризиса, где А — событие-стрессор; В — семейные ресурсы, работающие в период кризиса; С — определение, которое семья дает событию, перцепция; Х — кризис. С-фактор согласуется с положением теории рационально-эмоциональной психотерапии о том, что нарушения эмоциональной сферы вызываются не событием, а тем значением, которое придает событию человек. Этот фактор оказывается решающим в определении стресса и его воздействия на семейную систему. Если семья способна воспользоваться ресурсами и оценить ситуацию как управляемую, то событие может не перерасти в кризис, Поэтому важнейшими задачами социального работника становятся поиск путей мобилизации ресурсов семьи как со стороны, так и изнутри, обучение позитивной интерпретации событий.

Социальное окружение может как способствовать, так и противодействовать стрессам и кризисам в жизни семьи. Одна из основных целей родительских стратегий, независимо от типа семьи, — приобретение некоего социального статуса, роли в конкретной социальной группе или сообществе. Ожидания родителей по поводу будущего ребенка могут быть не реализованы как по причине заболевания, так и в силу препятствий социального характера. Если отклонения выражены умеренно, то родители сталкиваются с такой дополнительной трудностью, как неопределенность ситуации, в которой ребенок может быть принят или отвергнут окружением. В случае, когда окружение отвергает ребенка, родитель оказывается депривированным в реализации своих целей. Родители, дети которых обесценены в системе культуры, самообесцениваются как родители. В результате создается маргинальное положение, являющееся мощным стрессогснным фактором для всей семьи.

Известны исследования, в которых осуществлена попытка определить степень влияния стресса, испытываемого семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, и выявить направленность развития эффективных программ помощи, при выделении ряда проблем-источников стресса. Однако подобные исследования не констатируют того, что ребенок с ограниченными возможностями равнозначен семье с ограниченными возможностями, а скорее то, что инвалидность является главным и потенциально деформирующим событием, которое поддается интервенции и совместимо с благоприятной семейной атмосферой. Факторы стресса не обязательно связаны с тяжестью заболевания, а зависят от влияния принимаемого критерия ограниченных возможностей в рамках семейной структуры. К примеру, родители, которые воспринимали свою социальную жизнь сильно ограниченной, больше были подвержены депрессии и беспокойству.

1.3. Основные положения и понятия теории семейных систем и концепций семейного стресса обеспечивают возможности углубления понимания проблем семей с детьми, имеющими ограниченные возможности. Очевидно все же, что для объективного рассмотрения ситуации в перспективе недостаточно учитывать только внутрисемейные факторы. Это и послужило стимулом появления социально-экологической модели. Рассмотрение семьи в социально-экологическом аспекте было предложено в 1970-е гг. Бронфенбреннером, а в контексте семейного стресса и детской инвалидности это направление на настоящий момент развивается Митчеллом, Бубольцем и Вирен. Речь идет о «тенденции понимания проблем индивида, группы, семьи в контексте отношений с социальным окружением, где одной из важнейших структурных характеристик выступает фактор культуры». Этот фактор связывает динамику функционирования семьи с конкретными ценностями, верованиями и убеждениями, различными на том или ином уровне социально-экологической системы, в рамках которой функционирует семья. Базовым постулатом выступает то, что семья, будучи первичным социальным окружением, сама погружена в широкий социальный контекст.

Экологическая модель позволяет комплексно подходить к оценке связей биологических и физических параметров организма (ребенка с ограниченными возможностями), семейного и более широкого социального окружения (его и всей семьи), психосоциальных характеристик и интеракций в их единстве, в системном взаимодействии всех систем, а поэтому формировать соответствующие программы обеспечения системного подхода к решению проблем адаптации и достижения равновесия в функционировании семьи.

Так, например, семья с ребенком, имеющим ограниченные возможности, может быть замкнута или открыта к поддержке и влиянию других подобных семей, социальных агентств и т. д.

Часть 2.

Для того чтобы адекватно подобрать комплекс услуг и скоординировать работу социальных агентств, необходимо знать набор социальных проблем, приоритеты потребностей и основные фазы развития семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями.

2.1. Социальные проблемы семей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, в современной России отличаются от того спектра проблем, которые имеются в других странах, например, в Северной Америке и Европе. Во многом различны и способы их решения. Однако эти расхождения касаются не всех сторон жизнедеятельности таких семей. Социально-экологическая модель позволяет выделить базовые проблемы на четырех уровнях: микро-, мезо-, экзо- и макросистем.

В микросистему входят типы ролей, деятельности и межличностных отношений в семье. С этой точки зрения, проблемы, возникающие в семьях с детьми с ограниченными возможностями, можно разделить на:

• проблемы брака до рождения больного ребенка, принятие ребенка после рождения;
• родители — больной ребенок, чувство вины, депрессия и самобичевание матери — включенность отца в воспитание;
• родители — здоровый ребенок — недостаточное количество внимания, неадекватная роль и завышенная степень ответственности; сестры и братья больного ребенка могут чувствовать прессинг родителей, желающих видеть «полноценных» детей более удачливыми, для снятия своей «вины»;
• больной ребенок — здоровый ребенок — стремление поработить — стыд, чувство вины, страх «заразиться».

На уровне мезосистемы выделяются:

• работники здравоохранения — проблемы постановки диагноза, отношения и профессионализма;
• расширенная семья — принятие/отвержение;
• друзья, соседи — поддержка в преодолении стигмы;
• знакомые по работе и отдыху — формирование отношения как к нормальным членам общества;
• специальные программы — степень доступности;
• другие родители — социально-психологическая помощь, лоббирование интересов; местная община — наличие доступной сети услуг.

В экзосистему входят институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые оказывают на нее воздействие. К ним относят средства массовой информации, формирующие отношение в обществе к нетипичным людям, здравоохранение, социальное обеспечение, образование.

Макросистема представляет собой систему идеологии и иных убеждений, заложенных в основу социальных институтов.

2.2. Адаптация методики оценки семейных потребностей Д. Бэйли и Р. Симеонсона позволила выявить иерархию потребностей российской семьи с нетипичным ребенком и провести кросскультурный сравнительный анализ результатов. Пирамиду потребностей можно представить следующим образом:

• Основные расходы.
• Информация об услугах в будущем.
• Поиск доктора.
• Консультации.
• Организация отдыха.
• Информация о здоровье ребенка.
• Информация об услугах на сегодня.
• Поиск дантиста.

Кросскультурная перспектива убеждает в том, что набор основных потребностей до определенной степени универсален. На различия влияют в большей степени такие факторы, как ценностные ориентации семьи и общества и степень развития системы услуг. Так, потребности в информации и финансовые нужды являются унивесальными, однако респонденты в Китае, США и Швеции больше настроены на самообразование, чем россияне, которые особо выделяют консультации со специалистами. Потребность встреч и бесед с другими родителями особенно актуальна в США, где развиты группы самопомощи.

2.3. Структура и функции любой семьи видоизменяются с течением времени, проходя определенные стадии развития. Семьи с детьми, имеющими ограниченные возможности, обладают определенной спецификой прохождения по этим фазам. К некоторым из них невозможно применить теоретическую модель, связанную с периодами развития, поскольку события — источники стрессов — могут продлеваться и возникать вновь на протяжении жизни. Фьюэлл отмечает, что такие дети медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые могут и совсем их не достичь. Особенно тяжело переживаются следующие фазы.

1.Столкновение с заболеванием.

Подтверждение серьезного отклонения или болезни способствует кризису, который стимулирует семью активизировать ресурсы. Первая реакция — шок, разочарование, депрессия, фрустрация, гнев, критика медиков, желание смерти ребенка, потеря уверенности и т. д. Поэтому вместе с рождением такого ребенка в семью должен войти социальный работник, способный оказать профессиональную помощь. Когда происходит осознание и принятие факта наличия ограниченных возможностей ребенка, целесообразно использовать задачерешающий метод как эффективный стимулятор целенаправленного достижения уровня относительно полноценного функционирования его в семье и семьи. Особенно важны контакты с родственниками.

2. Раннее детское развитие.

Родители наблюдают, насколько успешно ребенок достигает ступеней нормы, известной для здоровых детей. Семейное поведение и перцепция формируются под влиянием типа и степени тяжести заболевания.

3. Поступление в школу.

Исследования показывают, что ребенок всерьез сталкивается со своей проблемой лишь в школе. Этот период может стать критическим «с точки зрения осознания своей ситуации и реального самопознания». Ребенок впервые выходит за пределы семейной системы. Родители убеждаются, что их ребенок нуждается в специальной программе, осознают нереальность своих первоначальных планов относительно будущего ребенка. Для других детей стресс может быть связан с тем, что одноклассники обычного ребенка узнают о брате или сестре с ограниченными возможностями.

4. Подростничество.

Стресс в случае неудачи попытки обособления от родителей, то есть сохранения зависимости.

Переживания связаны с восприятием ребенка сверстниками.

5. Начало взрослой жизни.

Тревога по поводу необнадеживающей перспективы занятости и неадекватных социальных ресурсов для самостоятельного проживания, что ограничивает спектр вариантов будущей жизни ребенка.

6. Взрослая жизнь.

Связано с тем, где проживает повзрослевший член семьи, качеством ухода, системой услуг.

Тревога родителей о том времени, когда они не смогут контролировать заботу о ребенке.

В целом, исследуя особенности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, и разрабатывая программы помощи, приоритетное значение следует уделять сложности семейной экосистемы и множественности внешних и внутренних факторов, влияющих на семью.

Часть 3.

Движение деинституционализации, получившее мощное развитие на Западе, привело к переносу ответственности при организации социальной работы в случаях фактора ограниченных возможностей от системы более специализированных услуг к общим услугам в рамках «child welfare». Изъятие детей из институциональной системы реабилитации, которая связана со стигмой и социальной сегрегацией, может быть прогрессивным и многообещающим шагом в случае реализации ряда условий. Особенно это зависит от способностей программ и персонала системы child welfare I) обрести умения воздействовать на биопсихосоциальное развитие и процесс изменения через здоровую нормализацию активностей и отношений, независимо от проявляющейся симптоматики, и 2) инкорпорировать вовлеченность семьи и общины еще на уровне разработки услуг.

3.1. При осуществлении психосоциальной работы с семьями детей с ограниченными возможностями социальный работник выполняет целый спектр ролей, переходящих от косвенного к прямому, неформального к формальному, менее интенсивного к более интенсивному общению. Широкий контекст ролей помогает адекватизировать деятельность в соответствии с быстро изменяющимися потребностями и вместе с тем предъявляет серьезные требования к их исполнению. Прежде всего фокус на работе с семьей обусловливает необходимость отношения к родителям как к партнерам, учет их экспектаций к ребенку, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям. Хьюетт отмечает, что общая тенденция характеризовать родителей детей с ограниченными возможностями как страдающими от чувства вины, беспокойства, гиперопеки не совсем справедлива. Скорее это люди более уязвимые, чем другие, столкнувшиеся в своей жизни с ситуацией вызова, для преодоления которой им нужна практическая поддержка, консультирование и уважение гораздо больше, чем глобальные предположения о «патологической абнормальности».

Следовательно, ключевым фактором создания благоприятного окружения для семьи оказывается наличие «назначенного/специального человека» (named person), который является своего рода советником родителям. Он предоставляет эмоциональную и личностную поддержку, выступает как консультант, осуществляет мониторинг изменений, вступая в доверительные отношения с родителями, способствует созданию в семье климата открытости, надежности и доверия, легитимизации проявлению чувств и эмоций и стимулирует обсуждение целей и потребностей семьи. Социальный работник должен поддержать веру в выздоровление при нетяжелых травмах, помочь семье и всем ее членам осознать факт нереальности выздоровления при необратимых повреждениях, направить ресурсы в позитивное русло. На острострессовой стадии для снятия трудностей правомерно использовать метод «интервенции в кризис», суть которого состоит в максимально быстром предоставлении помощи как психологической, так и организационной.

В процессе длительного общения может возникать роль друга-облегчителя, когда социальный работник начинает поднимать ряд специфических проблем, идентифицировать их позитивные и негативные стороны, помогает родителям систематически проявлять активность при решении этих проблем, выдвигает альтернативный ряд решений, указывает на следствия. Часто при этом приходится решать необходимые проблемы при несовпадении взглядов и интересов ребенка и расширенного семейного окружения.

Социальный работник- тренер выступает в рамках образовательных программ, имеющих как профилактическое, так и терапевтическое назначение. Он вводит родителей в «теорию и практику детского развития, регуляции поведения, развития коммуникационных навыков, стрессового менеджмента, помогает понять и разделить переживаемые ребенком чувства, указывает пути преодоления социальных проблем». Процесс тренировки включает в себя моделирование и проигрывание ролей, оценку возможных результатов. Родители признаются партнерами, имеющими не только право голоса, но и потенциальные возможности для утилизации умений по реализации специфических потребностей своих детей. Их обучают способностям использовать свои знания о ребенке в его пользу, пониманию смысла лечения и программ интервенции

Как информатор социальный работник должен собрать информацию о характере ограничения возможностей, сведения о доступных ресурсах, знать, на какие виды служб могут рассчитывать родители.

Роль адвоката в контексте семьи подразумевает «профессиональную услугу, с целью улучшить условия жизни для людей, используя знания о потребностях семьи». Выделяется два подхода к интерпретации роли адвоката с позиций отдельного случая, когда социальный работник действует от лица индивидуального клиента (семья ребенка с ограниченными возможностями) и стремится воздействовать на отношения между клиентом, социальными агентствами и учреждениями. Он дает советы относительно законных прав родителей ребенка и помогает реализовать эти права, вести переговоры с соответствующими инстанциями, зачастую лично сопровождает родителей во время различных встреч. Как политический адвокат социальный работник выступает от лица группы или класса клиентов, страдающих от сходной проблемы, и стремится не только улучшить существующие услуги, но и развивать новые. При работе с семьями детей с ограниченными возможностями значимыми являются обе роли, так как проблемы семьи часто вызваны условиями внешнего окружения, а сама семья вступает в интеракции с другими системами. Представляя интересы индивидуальной семьи, социальный работник должен четко осознавать систему-мишень (на кого направлено), цели (чего достичь) и санкции действия (легитимизированная причина).

Роль фасилитатора включает деятельность социального работника, направленную на стимулирование социального окружения семьи в оказании ей помощи. Особенно она актуальна, если семья ребенка с ограниченными возможностями идентифицирует себя как ненормальная и провоцирует изоляцию.

Как менеджер по работе со случаем социальный работник отвечает за подбор, координацию и интеграцию услуг, предоставляемых семье, их соответствие плану и целям интервенции, а также индивидуальным потребностям семьи. В связи с этим возникает проблема проведения оценивания (assessment). Исследования свидетельствуют, что в случаях, когда в оценке участвует команда, происходит подключение нескольких источников, что значительно улучшает ее качество, а соответственно и планирование воздействия. В редких случаях проводится так необходимое изучение биопсихосоциальных нужд и ресурсов ребенка и семьи в целом.

В соответствии с такими характеристиками системы поддержки, как размер, прочность сети и ее границ, выделяются три области осуществления оценки (assessment), проводимой социальным работником при анализе семейного и социального контекстов. Во-первых, спецификация характера стрессов и определение модели семейного функционирования. Во-вторых, определение степени и последствий изоляции. В-третьих, изучение наличия и доступность неформальных источников поддержки (реальных и потенциальных). Адекватное проведение оценки и планирования включает систематическое изучение культурного, экономического, образовательного, социального окружения семьи, здоровья, ценностей, паттернов общения и интерперсонального функционирования ее членов. В отличие от медицины, в социальной работе постановка диагноза не говорит о том, какая социальная услуга или стратегия должна быть применена.

3.2. В зарубежной практике социальной работы с семьями детей с ограниченными возможностями лежит понятие абилитации (habilitation), под которым подразумевается комплекс услуг, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития ребенка. В ряде стран абилитация связана с развивающимися программами ранней интервенции. В основе ее лежат системная и экологические теории семьи.

Под ранней интервенцией имеется в виду не узкоспециализированная деятельность, а широкий спектр услуг, предоставляемый маленьким детям и их семьям, специфицических для разных групп: для тех, чье развитие уже нарушено, и тех, чье развитие находится под угрозой риска. Поэтому ранняя интервенция предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения специальной помощи. При этом на первый план выходит такая функция социального работника, как оценка (assessment). Основными целями ранней интервенции являются достижение максимального успеха в раскрытии потенциала ребенка и семьи, предупреждение дополнительных негативных воздействий. Поставленные цели определяют требования, предъявляемые к программам и услугам для детей с ограниченными возможностями и их семей:

• Лечение и реализация контроля за условиями инвалидности ребенка не должны преуменьшать развитие семейного взаимодействия и культурной идентификации. Требования осуществления услуг не должны способствовать изоляции детей от их семей и непосредственного социального окружения.
• Услуги должны включать постоянное оценивание и планирование.
• Согласно принципу общего развития Бронфенбреннера, специализация услуг не должна быть связана с группировкой детей по возрасту, типу заболевания и т.д. Экологический контекст способствует моделированию ролей и стимулированию адаптационных процессов.
• Помощь должна оказываться в максимально возможном естественном окружении, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства.
• Специализация услуг оправдана только в случае, когда она непосредственно связана с индивидуализацией особых потребностей в рамках общей программы. Сохранение границ должно быть обусловлено самим планом услуг, процессом помощи и предоставлением выбора ребенку и семье.
• Ситуация, когда в семье есть ребенок с особыми нуждами, как правило, влияет на формирование более жесткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

В результате может измениться самоопределение семьи, сократиться возможность заработка, минимизироваться социальная и рекреационная деятельность. Профессионалы, работающие с такими семьями, должны понимать, что преувеличение нагрузки на одну функцию сказывается на других, причем желание и подготовленность к принятию ролей и функций не всегда совпадают. Поэтому в заданиях, получаемых родителями от специалистов в рамках осуществляемых программ, нагрузка должна распределяться равномерно и соответствовать их реальным возможностям. Основные направления психосоциальной работы с семьями, имеющими

детей с ограниченными возможностями, включают:

• Помощь самим детям (медицинская интервенция, консультирование, выездные лагеря).
• Услуги для родителей: программы родительских групп самопомощи parent to parent, программы образования с целью развития навыков и знаний родителей, индивидуальное и групповое консультирование.
• Для семьи в целом: групповые программы для братьев и сестер, бабушек и дедушек, специфические формы помощи — предоставление отдыха родителям (respite care), помощь на дому и финансовая поддержка.
• Для более широкого окружения (общины): агентства ранней интервенции по включению детей в обычные условия жизнедеятельности, защита прав детей и их семей.

3.3. Рассмотрим некоторые базовые организационные формы услуг с точки зрения их потенциала по предоставлению адекватной помощи.

Специализированные услуги на дому

Наиболее распространенной формой является предоставление домашних инструкторов, сиделок и помощников по дому (homemaker), которые приходят на дом и способствуют улучшению качества заботы и семейного функционирования. Профессиональные социальные работники приходят на дом в рамках обучающих программ по развитию жизненных умений и обеспечивают тренировку родителей в моторной, когнитивной и физической стимуляции. Семьи снабжаются необходимым оборудованием для облегчения жизнедеятельности и тренировки. Существуют специальные станции здоровья матери и ребенка, которые по телефону или по вызову окажут консультации по планированию, мониторингу изменений.

Преимущества услуг на дому можно сгруппировать по трем основным признакам: предоставление в контексте естественного, экологического семейного окружения, интенсивность, постоянный доступ, разнообразие.

Основным требованием к осуществлению услуг на дому является их ком-плементарность с другими услугами и вовлеченность в общую систему социальной поддержки, отвечающую всему спектру потребностей семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Услуги должны быть доступны и интегрированы в общий план, который объединяет интерперсональные и экологические перспективы проблем семья-ребенок.

Центры дневного пребывания

Как правило, в рамках подобных центров инкорпорируются образовательные программы и различные активности с социальными и психологическими услугами детям и родителям. Основной организационной формой является групповая работа (тренинги самопомощи, лекции, обсуждения, просмотр фильмов, ролевые игры и т. д.). Поскольку программы в дневных центрах захватывают своим влиянием длительный промежуток «жизненного пространства», то их деятельность оказывается достаточно эффективной, особенно при использовании работы междисциплинарной команды, индивидуализацией и специализацией.

Групповая работа

Наиболее частотными формами групповой работы являются тренинги, общие дискуссии, просмотр фильмов, ролевые игры. В общинах разрабатываются программы групповых семейных сессий, привлечения приемных бабушек и дедушек для помощи нуклеарным семьям.

Специфической формой работы являются группы самопомощи. Семьи-участники групп самопомощи более успешно используют существующие услуги, чувствуют себя менее изолированными. Особенно эффективна система социальных сетей при работе с семьями, которые до стресса были в невыгодном положении. Это те семьи, где у родителей изначально была низкая самооценка, проблемы в браке и слабая способность справляться с трудностями.

Помимо эмоциональной поддержки, группы самопомощи могут выступать в роли адвоката, представляя интересы как всей группы, так и отдельной семьи. Преимуществом групп самопомощи является то, что они достигают тех, кто самостоятельно не решается обратиться в социальное агентство или для кого не подходят традиционные формы работы.

Кризисные центры и центры диагностики

Использование данных форм обусловлено потребностями оценки, диагностики, планирования, а также интервенцией в кризис. Доказано, что неотъемлемой по значимости интегративной частью ранней интервенции является консультирование. Оно способствует усилению уверенности, компетенции родителей, а также способности обратиться к социальным услугам.

Особенностями работы этих центров являются жесткие лимиты времени. Они предлагают временную помощь, убежище, услуги по преодолению кризиса и часто являются переходным звеном к помощи в общине.

Предоставление отдыха

Respite care определяется как временное снятие ответственности с человека, осуществляющего заботу о другом на дому. В результате происходит минимизация напряжения, a caregiver получает возможность заняться собственными интересами, решить проблемы, в то время как ребенок остается за пределами институционализации. На практике родители или лица, их заменяющие, получают помощь в виде приходящего помощника, или ребенок направляется на время в место, где осуществляется полноценная забота. Чаще всего это учреждение находится недалеко от места постоянного жительства, будучи прикреплено к добровольческой организации, школе или больнице и должно быть в постоянном доступе. Respite care является частью широкой интегрированной системы профессиональной помощи семьям. Безусловно, некоторые элементы данного спектра услуг могут осуществляться и в российских условиях. Однако на развитие и внедрение последних влияют такие негативные факторы действительности, как отсутствие социальной готовности к принятию профессиональной помощи семье, дефицит информации, несформированность социальной готовности и отсутствие адаптированных действенных программ.

Литература

1 Ловцова Н И Три понятия системной теории семьи по Дэвиду Олсону // Семья Дети Общество Анализ отношений и образовательных программ — Саратов, 1994

2 Смирнова Е Семья нетипичного ребенка — Саратов Изд-во Поволжского филиала Российского учебного центра, 1996

3 Социальная работа Теория и практика / Под ред Л Арутюнян — Издательство Ереванского университета, 1995

4 Социальная работа с инвалидами / Под ред Е И Холостовои — Москва Институт социальной работы, 1996

5 Barker L Robert The Social Work Dictionary — Washington National Association of Social Workers

6 McGowan, G Brenda (1985) Child Welfare Current Dilemmas-Future Directions — USA F E Peacock Publishers, Inc

7 Ru^ell, Philippa Working with Children with Physical Disabilities and Their Famili es-the Social Work Role/Social work Disabled People and Disabling Environments —London Jessi ca Kingsley Publishers, 1991

8 Samabury Eric Working with Children in Need Studies of Complexity and Challenge — London,1994